Les patients atteints de la forme spinale présentent des signes caractéristiques : des spasmes, des fasciculations (petites secousses musculaires visibles sous la peau), et une faiblesse musculaire marquée. À terme, même les gestes les plus simples deviennent pénibles. Monter des escaliers, boutonner une chemise ou se relever d’une chaise devient un défi.
Symptômes de la forme bulbaire : un handicap vocal et alimentaire
La forme bulbaire de la maladie débute souvent par une difficulté à articuler ou à avaler. Ces troubles, apparemment bénins au début, se transforment rapidement en obstacles majeurs à la communication et à l’alimentation. Manger devient dangereux en raison des risques de fausse route, et parler demande un effort considérable. Le patient peut aussi voir sa voix se transformer, devenant plus nasillarde ou éteinte.
Une évolution inéluctable sur quelques années
La SLA évolue différemment d’un patient à l’autre, mais son pronostic reste sévère. En moyenne, l’espérance de vie varie entre trois et cinq ans après le diagnostic. La maladie gagne du terrain, touchant progressivement tout le corps. La paralysie s’étend, jusqu’à l’arrêt des fonctions vitales, notamment respiratoires. Toutefois, certains patients, comme Stephen Hawking, ont vécu plusieurs décennies avec la maladie.
Une souffrance physique et psychologique
Si la SLA n’entraîne pas systématiquement de douleurs, certains patients décrivent des sensations intenses : brûlures, raideurs articulaires, douleurs neuropathiques. Les troubles de la mastication et de la déglutition deviennent aussi sources d’inconfort. Au-delà du corps, c’est l’esprit qui est mis à rude épreuve, face à une perte progressive de la parole et de l’autonomie.
Des traitements pour mieux vivre, pas pour guérir
Aujourd’hui, aucun traitement curatif ne permet encore d’enrayer la SLA. La prise en charge est donc centrée sur l’accompagnement et la qualité de vie. Des séances de kinésithérapie permettent de maintenir la mobilité, l’orthophonie aide à préserver la parole, et l’ergothérapie vise à adapter le quotidien. Certains médicaments peuvent aussi ralentir légèrement la progression, mais aucun ne suffit à stopper la maladie.
